The Blog

Durante gli ultimi mesi abbiamo condiviso in questo blog le nostre ricerche in merito ai diversi stadi che seguono un coma cosi come i gradi di coscienza che un paziente può incontrare durante la degenza. Oggi vogliamo condividere con voi un messaggio di speranza, presentando tre straordinarie storie di persone che hanno riacquistato interamente le proprie funzioni fisiche e mentali malgrado siano passate attraverso lunghi periodi in stato vegetativo e con, apparentemente, poche speranze di riabilitazione.

Sam Carter

Nel 2008, Sam, un fornaio 60enne oramai in pensione da anni, cadde in coma a seguito di un’improvvisa Anemia, la quale può avvenire a seguito di un’insufficienza dei livelli di globuli rossi o emoglobina nel sangue.  I dottori capirono subito la gravità della situazione e dopo la stabilizzazione del paziente, consigliarono alla famiglia di Sam di mantenere un contatto regolare, stimolandolo esternamente con una vicinanza e con della musica. La moglie di Sam si adoperò pertanto per permettergli di ascoltare quotidianamente dei brani a lui familiari.  

Incredibilmente, ascoltando le note di “Satisfaction” dei Rolling Stones, Sam aprì gli occhi per la prima volta dopo mesi di ricovero.  Malgrado Sam abbia confermato in seguito di non ricordare nulla di quei tristi giorni, affermerà invece di ricordare bene di aver sentito quella canzone che, tra le altre cose, faceva parte del primo CD che acquisto quando aveva 17 anni.

Jarrett Carland

Il 16 Agosto 2009, il 17enne Jarrett Carland ed un suo amico ebbero un grave incidente stradale. Jarrett fu ricoverato in coma e venne presto diagnosticato in stato vegetativo permanente con poche chance di recupero. In quesi mesi venne sottoposto ad una terapia di stimolazione esterna che prevedeva anche l’ascolto di musica. Nel centro di riabilitazione in cui permaneva, i pazienti erano sottoposti a sessioni musica leggera mentre i genitori di Jarrett insistettero per permettergli di ascoltare genere Country del suo cantautore preferito Charlie Daniels.

Dopo mesi di trattamento con pochi risultati, i genitori videro i primi segni di risposta e Jarrett riuscì finalmente a comunicare con il mondo esteriore.  Quasi un anno più tardi Jarrett era presente al Riverbend Music Festival in Chattanooga, Tennessee, dove poté parlare con la persona che, a suo dire, lo aiutò a trovare la via della riabilitazione. A oggi Jarrett ha riacquistato la maggior parte delle proprie funzioni motorie e vive con i genitori in Tennessee.

Jan Grzebski

Nel 1988, mentre lavorava su un tratto di rotaia, Jan Grzebski ebbe un grave infortunio alla testa mentre cercava di connettere due carrozze ferroviarie. Secondo il rapporto dell’ospedale dove venne ricoverato a Dzialdowo in Polonia, dopo un lungo coma, rimase 15 anni in stato vegetativo permanente accompagnato dalle cure di sua moglie. Un giorno, in maniera del tutto inaspettata, la sue condizioni iniziarono a migliorare e Jan riacquistò gran parte delle sua funzioni celebrali. Al suo risveglio, il mondo attorno a lui era completamente cambiato, la Polonia non era più un paese comunista e gli vennero presentati i suoi 11 nipoti. Questa storia ebbe grande eco sui media nazionali e internazionali e venne anche ripresa da Associated press e dalla BBC.

A distanza di anni, Jan diede però una versione leggermente diversa della sua storia confermando di essere rimasto in stato di completa incoscienza per soli 4 anni. Difatti, durante i seguenti 11, rimase in stato di completa immobilità ma con un grado di coscienza tale da permettergli di capire attraverso la televisione ed i discorsi dei dottori, ciò che stava succedendo a di fuori della sua camera (Locked-in Syndrome). Col tempo, Jan ha potuto re-imparare a parlare e camminare con le sue gambe.

Ci viene spesso chiesto il perché della nostra scelta di sviluppare una piattaforma di comunicazione per pazienti in stato di immobilità fisica, di incoscienza o di coscienza minima.

La risposta è semplice: di fatto, la ricerca scientifica non è ancora in grado di affermare con certezza che un paziente in stato di Coma o in Stato Vegetativo, non abbia coscienza parziale o totale della propria condizione. Al risveglio da un Coma, che spesso precede una stabilizzazione in Stato Vegetativo (PVS) o di Coscienza Minima (MCS), lo stato cognitivo viene ad oggi definito attraverso parametri osservabili, come la capacità del paziente di controllare le funzionalità motorie o la presenza di attività celebrale monitorabile attraverso le più avanzate apparecchiature mediche.

Sfortunatamente, l’incapacità di controllare i movimenti, gli occhi o gli apparati di comunicazione, cosi’ come l’evidenza di altri gravi danni a livello cerebrale, non sono una conferma definitiva dell’incapacità cognitiva di un paziente. Di conseguenza, il personale medico invita familiari ed amici a mantenere contatto con un paziente in questa grave condizione, cercando di interagire il più possibile con lui. Purtroppo, le uniche modalità per fare tale cosa, rimangono le visite in ospedale o l’uso di tecnologie digitali non adatte ma ampiamente diffuse (telefono, Skype, ecc).

L’uso della tecnologia risulta quindi avere ad oggi, un’applicazione difficoltosa, complicata e poco implementabile che spesso non risolve il problema dell’emarginazione del paziente. Studi dimostrano difatti che, malgrado una speranza di vita che puo’ superare i 7 anni, già dopo pochi mesi dal risveglio dal Coma, le visite ai pazienti si riducono bruscamente.

Ovviamente questo dato non denota mancanza di interesse da parte di familiari e amici, presi dai propri impegni professionali e personali; dimostra invece la mancanza di uno strumento che semplifichi il processo di partecipazione alla riabilitazione mentale di un paziente.

FamilyPlug ha come obiettivo di rispondere a questa necessità.

Dopo mesi di ricerca e analisi dati, siamo orgogliosi di poter annunciare che, con il supporto di fondi di provenienza Europea e Asiatica, il progetto FamilyPlug potrà partire nei prossimi mesi, a seguito dell’incorporazione avvenuta in Settembre. La nostra missione sarà quella di sviluppare una nuova piattaforma di comunicazione in Digital Health che permetta a pazienti in stato di immobilità fisica (Coma, Stato Vegetativo Permanente, Stato di Coscienza Minima, Locked-in e Tetraplegia) di poter beneficiare di un canale digitale dedicato per ricevere un supporto costante da parte di familiari ed amici.

FamilyPlug intende quindi conseguire un forte impatto in ambito ospedaliero, in particolare sul fronte della Terapia Occupazionale. Familiari e amici potranno difatti finalmente avere un canale digitale dedicato per partecipare in maniera attiva al percorso di riabilitazione di un paziente senza alcun vincolo di presenza. Con FamilyPlug installato su uno Smartphone, qualsiasi contatto potrà condividere con un paziente un messaggio di sostegno audio e/o video, in modo da garantire un flusso di comunicazione regolare indipendente dal supporto di terzi.

Familiari e medici potranno scegliere in quali ore il paziente potrà ricevere messaggi video e audio. Nel caso in cui un messaggio arrivi in un momento non idoneo, questo rimarrà nel nostro server in attesa dell’orario in cui sarà scaricato e lanciato autonomamente sullo Smartphone.

FamilyPlug. Presto disponibile su GooglePlay e AppStore.