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VITA VISSUTA
Febbraio 2017

Durante gli ultimi mesi abbiamo condiviso in questo blog le nostre ricerche in merito ai diversi stadi che seguono un coma cosi come i gradi di coscienza che un paziente può incontrare durante la degenza. Oggi vogliamo condividere con voi un messaggio di speranza, presentando tre straordinarie storie di persone che hanno riacquistato interamente le proprie funzioni fisiche e mentali malgrado siano passate attraverso lunghi periodi in stato vegetativo e con, apparentemente, poche speranze di riabilitazione.

Sam Carter

Nel 2008, Sam, un fornaio 60enne oramai in pensione da anni, cadde in coma a seguito di un’improvvisa Anemia, la quale può avvenire a seguito di un’insufficienza dei livelli di globuli rossi o emoglobina nel sangue.  I dottori capirono subito la gravità della situazione e dopo la stabilizzazione del paziente, consigliarono alla famiglia di Sam di mantenere un contatto regolare, stimolandolo esternamente con una vicinanza e con della musica. La moglie di Sam si adoperò pertanto per permettergli di ascoltare quotidianamente dei brani a lui familiari.  

Incredibilmente, ascoltando le note di “Satisfaction” dei Rolling Stones, Sam aprì gli occhi per la prima volta dopo mesi di ricovero.  Malgrado Sam abbia confermato in seguito di non ricordare nulla di quei tristi giorni, affermerà invece di ricordare bene di aver sentito quella canzone che, tra le altre cose, faceva parte del primo CD che acquisto quando aveva 17 anni.

Jarrett Carland

Il 16 Agosto 2009, il 17enne Jarrett Carland ed un suo amico ebbero un grave incidente stradale. Jarrett fu ricoverato in coma e venne presto diagnosticato in stato vegetativo permanente con poche chance di recupero. In quesi mesi venne sottoposto ad una terapia di stimolazione esterna che prevedeva anche l’ascolto di musica. Nel centro di riabilitazione in cui permaneva, i pazienti erano sottoposti a sessioni musica leggera mentre i genitori di Jarrett insistettero per permettergli di ascoltare genere Country del suo cantautore preferito Charlie Daniels.

Dopo mesi di trattamento con pochi risultati, i genitori videro i primi segni di risposta e Jarrett riuscì finalmente a comunicare con il mondo esteriore.  Quasi un anno più tardi Jarrett era presente al Riverbend Music Festival in Chattanooga, Tennessee, dove poté parlare con la persona che, a suo dire, lo aiutò a trovare la via della riabilitazione. A oggi Jarrett ha riacquistato la maggior parte delle proprie funzioni motorie e vive con i genitori in Tennessee.

Jan Grzebski

Nel 1988, mentre lavorava su un tratto di rotaia, Jan Grzebski ebbe un grave infortunio alla testa mentre cercava di connettere due carrozze ferroviarie. Secondo il rapporto dell’ospedale dove venne ricoverato a Dzialdowo in Polonia, dopo un lungo coma, rimase 15 anni in stato vegetativo permanente accompagnato dalle cure di sua moglie. Un giorno, in maniera del tutto inaspettata, la sue condizioni iniziarono a migliorare e Jan riacquistò gran parte delle sua funzioni celebrali. Al suo risveglio, il mondo attorno a lui era completamente cambiato, la Polonia non era più un paese comunista e gli vennero presentati i suoi 11 nipoti. Questa storia ebbe grande eco sui media nazionali e internazionali e venne anche ripresa da Associated press e dalla BBC.

A distanza di anni, Jan diede però una versione leggermente diversa della sua storia confermando di essere rimasto in stato di completa incoscienza per soli 4 anni. Difatti, durante i seguenti 11, rimase in stato di completa immobilità ma con un grado di coscienza tale da permettergli di capire attraverso la televisione ed i discorsi dei dottori, ciò che stava succedendo a di fuori della sua camera (Locked-in Syndrome). Col tempo, Jan ha potuto re-imparare a parlare e camminare con le sue gambe.

STATO VEGETATIVO
Novembre 2016

Uno stato di semi coscienza è spesso generato da un importante danneggiamento della materia celebrale. Questo danno generalmente induce un Coma, ovvero uno stato di incoscienza (nessun segno apparente di attività celebrale) che può perdurare da pochi minuti fino a diverse settimane. Durante questo periodo, un paziente può svegliarsi ad ogni momento ed entrare quindi in un percorso di riabilitazione destinato ad evolversi in una completa ripresa delle funzioni di controllo del fisico Nei casi più severi, evolve invece in uno stato vegetativo o in uno stato di coscienza minima. La categorizzazione degli stati post comatosi è stata definita solo nell’ultimo decennio osservando il controllo che un paziente esercita sulle proprie funzioni motorie e cognitive.

 

Un paziente in stato vegetativo può quindi aprire gli occhi, dorme e si sveglia con regolarità e ha dei riflessi muscolari basilari. Può inoltre controllare la propria respirazione e le funzioni fisiologiche senza assistenza ma non da segni di controllo come il seguire un oggetto in movimento con gli occhi o rispondere a delle domande semplici.

 

Un paziente che mostra invece minimi ma incoraggianti segni di coscienza viene classificato come in stato di Coscienza minima. Ciclicamente, questi pazienti possono anche interagire con altre persone, controllando anche semplici funzioni motorie. In alcuni casi. Uno stato di coscienza minima è uno stadio temporaneo sulla via della guarigione.

 

La sindrome chiamata Locked-In (letteralmente: “Chiuso dentro”) è caratterizzata da simili osservazioni. La grande differenza risiede nel fatto che un tale paziente è, di fatto, pienamente cosciente e la sua attività celebrale rilevata è quindi paragonabile a quella di una persona in piena salute ma senza il controllo delle funzioni muscolari. Generalmente, questi pazienti riescono a controllare il movimento degli occhi e possono quindi comunicare con il battito delle palpebre.

 

Gli stati di coma e post-coma sono quindi indotti da danni al cervello generalmente causati da incidenti divisi in tre macro categorie: Danni traumatici, danni non-traumatici e degenerazioni celebrali.

 

I trattamenti odierni non possono assicurare una piena riabilitazione ma solo dare supporto medico. Al contrario, le osservazioni sui trattamenti di supporto psicologico sembrano confermare l’impatto positivo sul percorso di riabilitazione. Tali attività comprendono l’esposizione del paziente a stimoli esterni come la musica e soprattutto il contatto con la famiglia e la comunità. E’ impossibile predire lo sviluppo della condizione di un paziente caduto in uno degli stati citati ma studi hanno comprovato che una costante comunicazione può accelerare il processo di riabilitazione e quindi aumentare le possibilità del ritorno ad uno stile di vita normale. #FamilyPlug

LA NOSTRA MISSIONE
Aprile 2016

Ci viene spesso chiesto il perché della nostra scelta di sviluppare una piattaforma di comunicazione per pazienti in stato di immobilità fisica, di incoscienza o di coscienza minima.

 

La risposta è semplice: di fatto, la ricerca scientifica non è ancora in grado di affermare con certezza che un paziente in stato di Coma o in Stato Vegetativo, non abbia coscienza parziale o totale della propria condizione. Al risveglio da un Coma, che spesso precede una stabilizzazione in Stato Vegetativo (PVS) o di Coscienza Minima (MCS), lo stato cognitivo viene ad oggi definito attraverso parametri osservabili, come la capacità del paziente di controllare le funzionalità motorie o la presenza di attività celebrale monitorabile attraverso le più avanzate apparecchiature mediche.

 

Sfortunatamente, l’incapacità di controllare i movimenti, gli occhi o gli apparati di comunicazione, cosi’ come l’evidenza di altri gravi danni a livello cerebrale, non sono una conferma definitiva dell’incapacità cognitiva di un paziente. Di conseguenza, il personale medico invita familiari ed amici a mantenere contatto con un paziente in questa grave condizione, cercando di interagire il più possibile con lui. Purtroppo, le uniche modalità per fare tale cosa, rimangono le visite in ospedale o l’uso di tecnologie digitali non adatte ma ampiamente diffuse (telefono, Skype, ecc).

 

L’uso della tecnologia risulta quindi avere ad oggi, un’applicazione difficoltosa, complicata e poco implementabile che spesso non risolve il problema dell’emarginazione del paziente. Studi dimostrano difatti che, malgrado una speranza di vita che puo’ superare i 7 anni, già dopo pochi mesi dal risveglio dal Coma, le visite ai pazienti si riducono bruscamente.

 

Ovviamente questo dato non denota mancanza di interesse da parte di familiari e amici, presi dai propri impegni professionali e personali; dimostra invece la mancanza di uno strumento che semplifichi il processo di partecipazione alla riabilitazione mentale di un paziente.

 

FamilyPlug ha come obiettivo di rispondere a questa necessità.

SE LO PUOI IMMAGINARE, LO PUOI FARE
Febbraio 2016

Dal primo Gennaio 2016, il team di FamilyPlug assieme al suo Partner QPSoftware di base a Shanghai, è al lavoro per sviluppare una piattaforma di comunicazione dedicata a persone in stato di immobilità fisica.

 

La complessità della nostra missione risiede nel voler creare uno strumento completamente nuovo che possa prendere in considerazione una moltitudine di fattori. Come possiamo assicurarci che la creazione di una tale piattaforma, che renda automatica la ricezione dei messaggi audio e video, non abbia un effetto contro producente per il paziente?

 

Per prima cosa abbiamo fatto un’analisi di tutti gli strumenti ad oggi disponibili (Whatsapp, Wechat, Instagram, Facebook, Messenger, ecc). Ci siamo quindi resi conto che l’architettura di questi programmi mette in risalto la gestione di un network, lasciando invece l’oggetto della conversazione in secondo piano. Ne consegue che l’interazione con uno Smartphone risulti necessaria per poter avere accesso alla conversazione con molteplici contatti.

 

FamilyPlug ha quindi ridefinito gli standard delle piattaforme di comunicazione tradizionali, invertendo questo processo e mettendo l’oggetto della conversazione (messaggio audio o video) nel cuore del software, facendo quindi in modo che l’interazione con lo Smartphone sia non più  necessaria.

 

In secondo luogo, ci siamo concentrati sulla privacy del paziente. Una persona in stato di immobilità fisica all’interno di un centro di riabilitazione oppure in un reparto di terapia intensiva non potrà ovviamente decidere quando ricevere messaggi da parte di familiari ed amici. Per questo abbiamo sviluppato il sistema Smart Cloud.

 

Al momento dell’installazione, FamilyPlug richiede che vengano identificati gli orari del giorno in cui i messaggi in arrivo potranno essere lanciati automaticamente sullo Smartphone. I messaggi in arrivo rimarranno quindi nel nostro server, in attesa di una finestra di tempo in cui saranno scaricati sullo Smartphone (ad esempio, dalle 2 alle 4 del pomeriggio). In tal modo, medici e famiglie possono assicurarsi che nessun messaggio disturbi il paziente in orari di riposo o in momenti non adeguati.

 

A seguire, osservazioni effettuate con il supporto di personale medico, ci hanno dato conferma che determinate frequenze auditive (troppo alte o troppo basse, come quelle presenti nella musica) possono essere di disturbo per il paziente.

 

Per rispondere a tale inconveniente, FamilyPlug dispone di un equalizzatore integrato capace di filtrare ogni messaggio, cancellando le frequenze indesiderate e permettendo quindi un maggiore confort di ascolto.

 

Infine, abbiamo dovuto far fronte alla necessità di garantire un adeguato livello di protezione delle informazioni trasmesse tra gli utenti. Una persona capace di interagire con uno Smartphone ha difatti la capacità di gestire la memoria del proprio telefono, potendo quindi cancellare o salvare determinati messaggi.

 

Per un paziente, la gestione di tali messaggi richiederebbe il supporto di una persona esterna che di conseguenza avrebbe accesso a informazioni personali. Onde evitare questa violazione della privacy, FamilyPlug non salva nessun messaggio nella memoria del telefono, permettendo quindi al mittente di poter esprimere il proprio supporto come se fosse presente di persona nella stanza del paziente.

 

Adesso puoi contribuire attivamente al percorso di riabilitazione, quando vuoi e ovunque tu sia.

UN PROGETTO A LUNGO TERMINE
Ottobre 2015

Dopo mesi di ricerca e analisi dati, siamo orgogliosi di poter annunciare che, con il supporto di fondi di provenienza Europea e Asiatica, il progetto FamilyPlug potrà partire nei prossimi mesi, a seguito dell’incorporazione avvenuta in Settembre. La nostra missione sarà quella di sviluppare una nuova piattaforma di comunicazione in Digital Health che permetta a pazienti in stato di immobilità fisica (Coma, Stato Vegetativo Permanente, Stato di Coscienza Minima, Locked-in e Tetraplegia) di poter beneficiare di un canale digitale dedicato per ricevere un supporto costante da parte di familiari ed amici.

 

FamilyPlug intende quindi conseguire un forte impatto in ambito ospedaliero, in particolare sul fronte della Terapia Occupazionale. Familiari e amici potranno difatti finalmente avere un canale digitale dedicato per partecipare in maniera attiva al percorso di riabilitazione di un paziente senza alcun vincolo di presenza. Con FamilyPlug installato su uno Smartphone, qualsiasi contatto potrà condividere con un paziente un messaggio di sostegno audio e/o video, in modo da garantire un flusso di comunicazione regolare indipendente dal supporto di terzi.

 

Familiari e medici potranno scegliere in quali ore il paziente potrà ricevere messaggi video e audio. Nel caso in cui un messaggio arrivi in un momento non idoneo, questo rimarrà nel nostro server in attesa dell’orario in cui sarà scaricato e lanciato autonomamente sullo Smartphone.

 

FamilyPlug. Presto disponibile su GooglePlay e AppStore.

CHI SIAMO
Luglio 2015

Quante persone vivono in stato di immobilità fisica? Quante persone sono vittime di traumi celebrali e sono in stato di Coma, in Stato Vegetativo o in stato di Coscienza Minima? Quante persone si ritrovano improvvisamente a dover gestire una persona in questa difficile condizione?

 

Le risposte a queste domande, oltre ad averci molto sorpreso per la grandezza dei dati raccolti, ci hanno dato la convinzione che avremmo potuto dare molto sollievo a pazienti e familiari creando una piattaforma di comunicazione dedicata a questi gravi casi.

 

Dati attendibili sull’incidenza statistica sono in possesso solo di poche Organizzazioni Internazionali; dallo studio di tali dati deriva che una persona ogni 1000 nel mondo si trova attualmente in uno stato di immobilità fisica permanente e deve quindi dipendere da terzi per poter avere accesso ad un canale di comunicazione digitale che la possa mantenere in contatto con i propri cari.

 

FamilyPlug è stato concepito per essere una soluzione per queste persone e per le loro famiglie. Rimani in contatto con noi e sostieni il progetto FamilyPlug.