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KATE ALLATT
octobre 2017

Pour la mise à jour de ce mois, nous sommes heureux de partager avec vous l'une des histoires les plus extraordinaires que nous avons entendues au cours des derniers mois.

En février 2010, la coureuse compulsive Kate Allatt, âgée de 39 ans, a subi un accident vasculaire cérébral catastrophique. Quand elle est sortie de son coma artificiel, on lui a diagnostiqué un syndrome d’enfermement, un état dans lequel un patient est conscient, mais ne peut pas se déplacer ou communiquer verbalement en raison de la paralysie complète de presque tous les muscles volontaires. Les médecins ont dit à son mari « il vaudrait mieux qu’elle soit morte ». Pendant les deux semaines qui ont suivi, Kate a pu penser, sentir, voir et entendre, mais n’a pas été capable de communiquer avec sa famille et ses amis. Ce sont ses amis qui ont remarqué qu'elle pouvait essayer de communiquer en clignant des yeux. Pendant neuf semaines en soins intensifs, Kate se sentait seule, souffrait d'hallucinations, avait peur, s’ennuyait, était effrayée, isolée, vulnérable, émotive et éprouvait une douleur extrême.

Grâce au soutien de sa famille, Kate est presque totalement guérie et a pu courir de nouveau vingt et un mois après son AVC invalidant. Depuis, elle est un défenseur et militant mondial du syndrome d’enfermement. Elle est convaincue du fait que la communication et la stimulation régulière des patients sont des droits humains fondamentaux pour les patients dans le coma, en état végétatif, inconscients et minimalement conscients à l'hôpital. Ne manquez pas son discours lors du TEDx sur le sujet en 2015.

Tout à fait par hasard, le cousin de Kate l'a fait entrer en relation avec l'équipe fondatrice de FamilyPlug, dont la mission de connecter et de numériser l'interaction entre les patients et leurs familles était tout à fait en rapport avec son rôle d'activiste.

Selon Kate: « l’application mobile FamilyPlug est issue d'un besoin humain essentiel et aurait certainement pu régulièrement me faire profiter de « visites virtuelles » avec la famille et les amis quand ils ne pouvaient pas me rendre visite à l'hôpital. La technologie fonctionne automatiquement sans avoir besoin d'une infirmière pour allumer le smartphone ou lancer l'application qui est indispensable. Les voix de mes proches ne m'ont pas non seulement réconforté, mais ont aussi atténué une partie de mon ennui et m'a même motivé pendant ces périodes sombres. »

Aujourd'hui, l'équipe de FamilyPlug et Kate travaillent ensemble afin d'accroître la prise de conscience mondiale de ces conditions rares et douloureuses tout en soutenant activement les patients et leurs familles afin d’alléger les souffrances.

MESSAGES D’ESPOIR
février 2017

Pendant ces derniers mois, nous avons pu partager avec vous de nombreuses découvertes sur le coma et sur les différents niveaux de conscience que les patients peuvent atteindre lors de leur convalescence. Aujourd’hui on voudrait vous raconter les histoires hors du commun de trois personnes qui se sont entièrement remises malgré de très faibles espoirs.

Sam Carter

En 2008, cet ancien boulanger désormais à la retraite, est tombé dans le coma suite à une anémie, généralement entrainée par un taux trop faible de globules rouges dans le sang ou par un manque de hémoglobine. Sam est resté dans le coma pendant trois jours, il lui était donné 30% de chances de rétablissement. Les docteurs avaient donc déjà suggéré à sa famille de le stimuler continuellement et possiblement de lui faire écouter de la musique. Sa femme eût l’idée de lui faire écouter les classiques des Rolling Stones qu’il aimait tant. Lorsque Satisfaction se joua, Sam a ouvert les yeux.

Même si Sam ne se souvient pas vraiment de ses jours d’inconscience, il confirmera de n’avoir pas oublié le moment ou cette chanson a été jouée et de l’énergie qu’il avait ressenti pour sortir de sa condition. Elle avait, en outre, une signification spéciale pour lui puisqu’elle était sur le premier CD acheté lorsqu’il avait 17 ans.

Jarett Carland

Le 16 août 2009, Jarett Carland, un jeune homme de 17 ans et son meilleur ami, eurent un grave accident de voiture. Il fût le seul à survivre mais il tomba en état végétatif suite à un coma, avec les docteurs étant très pessimistes sur ses chances de réveil.

Pendant sa thérapie, on lui faisait écouter de la musique régulièrement. Alors que les autres patients écoutaient de la musique Soft, les parents de Jarett décidèrent de lui faire écouter de la musique Country, dont certaines légendes qu’il connaissait bien, comme Charlie Daniels.

Après quatre mois en état végétatif, Jarett commença à réagir et il finit par reprendre connaissance.  Jarett s’est pleinement remis depuis et en 2009, au Riverbend Music Festival à Chattanooga dans le Tennessee, rencontra l’homme qui l’aida à sortir du coma: Charlie Daniels.

Jan Grzebski

En 1988, alors qu’il travaillait sur les voies de train, Jan Grzebski a été victime d’un grave accident qui lui causa l’écrasement partiel de la tète entre deux wagons. Selon le rapport de l’hôpital où il sera soigné, il passa 15 ans dans un état d’inconscience, constamment suivi par sa femme. Lorsqu’il se réveilla, le monde avait changé, la Pologne n’était plus communiste, sa famille s’était agrandie et il pu faire la connaissance de ses onze nouveaux petits-enfants.

Cependant, l’histoire incroyable de Jan ne termina pas là. En effet, il avoua ensuite avoir été partiellement conscient de son environnement (Locked-in Syndrome) et d‘avoir appris que la Pologne n’était plus communiste grâce à la télévision, souvent allumée dans sa chambre, lors de la longue convalescence a l’hôpital. Il a finalement été capable de réapprendre à marcher et à parler.

VEGETATIVE STATE
novembre 2016

Celles que l’on appelle des troubles de la conscience peuvent être causés par de lourds dommages au cerveau. Un traumatisme cérébral entraine un coma, un état d'inconscience (aucun signe de conscience) qui peux durer de quelques minutes à plusieurs semaines durant lesquelles le patient peut se réveiller et commencer un parcours de réhabilitation ou, dans les cas les plus sérieux, aboutir à un état végétatif ou de conscience minimale. Une personne dans le coma repose les yeux fermés et ne réponds pas à l'environnement, aux paroles ou à la douleur.

Les états de post-coma ont été gradués ces dernières années en fonction de la capacité du patient à répondre à des stimulations basiques.

 

Une personne en état végétatif peut ouvrir les yeux, se réveiller et s'endormir à intervalles réguliers et avoir des réflexes basiques comme cligner des yeux. Ils sont aussi capables de réguler leurs battements cardiaques et de respirer sans assistance. Par contre, cette personne ne pourra pas suivre un objet des yeux ou répondre verbalement.

 

Une personne est diagnostiquée en état de conscience minimale lorsqu'elle montre des signes de conscience clairs mais faibles ou inconsistants. Ces personnes peuvent communiquer ou répondre à des impulsions extérieures, elles peuvent par exemple bouger les doigts lorsqu'on leur demande.

Cet état fait suite à une période de coma ou à un état végétatif. Il peut dans certain cas être une étape vers la complète guérison.

 

Le syndrome de Locked-in présente des caractéristiques similaires, mais est considéré et traité différemment. Une personne qui en est atteint est consciente, mais complétement paralysée et dans l'impossibilité de parler. La plupart du temps, elle peut toutefois bouger les yeux et communiquer en les clignant.

 

Les troubles de la conscience peuvent advenir si les parties du cerveau responsables de notre conscience sont endommagées. Ils existent trois catégories principales de traumatismes crâniens: légers (sans perte de connaissance ni fracture du crâne), moyens (avec une perte de connaissance initiale excédant quelques minutes ou avec fractures du crâne) et graves (avec coma d'emblée — sans ou avec fractures du crâne associées).

 

Les traitements médicaux peuvent échouer à guérir un état de conscience défaillant et c'est le pourquoi ils sont complétés par des activités de stimulation psychologiques, comme écouter de la musique, regarder la télévision et le fréquente exposition à la présence de le famille et d’amis.

 

Il est impossible de prévoir les chances de guérison d'un patient ainsi atteint. Mais des études ont prouvé qu'une communication répétée avec le patient peux accélérer le processus et accroitre sa qualité de vie. #FamilyPlug

NOTRE MISSION
avril 2016

On nous demande souvent pourquoi nous nous sommes fixés comme but d’offrir une plate-forme de communication pour les personnes en état d’inconscience ou de conscience partielle.

Sont-elles en état de recevoir les messages de leurs proches ?

Notre niveau de connaissance concernant les personnes dans cet état reste balbutiant. Lorsqu’un patient se réveille d’un Coma, il entre dans un état de conscience définit par sa capacité à contrôler son corps, autant que par son activité cérébrale.

Cependant, la capacité à contrôler ses mouvements et ses yeux, ainsi que sa capacité à parler, et la présence de sang dans le cerveau, ne sont pas des signaux complètement sûrs du niveau de conscience du patient. Par conséquent, les médecins invitent les membres de la famille et les proches à garder un contact régulier avec le patient et à essayer de communiquer avec lui autant que possible. Pour se faire, les seules alternatives sont de se déplacer pour une visite ou d’utiliser les moyens de communication standard (téléphone, Skype).

Ces solutions sont difficiles à mettre en place et créent inévitablement un fossé entre le patient et la famille ou les amis. Des études montrent que les visites deviennent de moins en moins fréquentes après quatre à six mois de la stabilisation du patient dans un état végétatif ou de conscience minimale, alors qu’ils ont une espérance de vie moyenne atteignant les dix ans.

Ces données ne veulent pas dire que ces gens se désintéressent du patient, seulement les moyens dont ils disposent ne leur permettent pas d’assurer un contact régulier. Ce manque d’option créé une grande frustration.

C’est pour résoudre ces problèmes que nous avons décidé de créer FamilyPlug.

NOUS L’AVONS REVE, NOUS L’AVONS FAIT
février 2016

Depuis le 1er janvier 2016 FamilyPlug avec son partenaire QPSoftware a travaillé sur un outil de communication innovant permettant de communiquer sans effort avec ce type de patient.

Le nombre de paramètre à prendre en compte à rendu la tâche difficile. Nous avons d’abord dû faire face à une question primordiale. Comment être certain que le patient puisse accéder aux messages de ses proches et parents, de manière automatique et avec une qualité de son et d’image parfaite, le tout sans compromettre son intimité et sans déranger son processus de réhabilitation?

Partant, nous devions nécessairement nous demander pourquoi les plates-formes de communication actuelles ne le permettaient pas. Nous nous sommes aperçu que de par leur architecture, ces logiciels donnaient priorité à la gestion réseau, et seulement ensuite aux éléments de la conversation, que ce soit le texte, la vidéo ou les images.  Cela implique qu’afin de profiter de ces outils, une interaction avec un Smartphone est absolument nécessaire.

A l’inverse, FamilyPlug place la conversation au premier plan de l’application, nous permettant d’y intégrer la capacité à jouer les messages de manière automatique et donc indépendante. Ainsi, le patient n’a plus à interagir avec l’appareil.

Une fois ce point réglé, nous devions prendre en compte l’intimité du patient. En effet, les personnes en état de conscience minimale ou en état végétatif permanent, où tout simplement immobilisés ne sont pas capables de décider quand recevoir les messages. Pour répondre à cela, nous avons développé un système « cloud » dédié et unique.

Une fois l’application téléchargée, la famille pourra, en accord avec les contraintes de l’unité de soin, définir une fenêtre de temps pendant laquelle les messages pourront être joués.  Cela permettra au patient de préserver son intimité tout en respectant les règles de fonctionnement fixées par le personnel médical.

En plus de cela, nous avons observé que certains patients pouvaient être dérangés par des fréquences auditives très basses et très hautes, comme celles présentes dans certains morceaux de musique. Nous avons donc développé un égaliseur qui scanne les messages vidéo et audio, offrant au patient une meilleure expérience d’écoute et un confort sans égal.

En dernier lieu, nous avons pris en compte le caractère hautement privé des messages transmis. Nous avons voulu nous assurer que les messages ne sorte pas du cadre émetteur/patient. Nous avons donc décidé de faire en sorte qu’aucun message soit stocké dans nos serveurs ou dans le Smartphone du patient. Une fois téléchargé et joué, le message est donc effacé du téléphone et du cloud, ne laissant ainsi aucune trace.

Avec FamilyPlug, vous pouvez désormais rester proche de l’être cher quand vous le désirez et où que vous soyez.

FAMILYPLUG : UNE MISSION A LONG TERME
octobre 2015

Après 6 mois d’intenses recherches et de compilation de données, nous sommes fiers d’annoncer que plusieurs investisseurs européens et asiatiques ont confirmés leur support envers notre projet, et que la marque FamilyPlug a officiellement été déposée le 21 septembre 2015. Notre mission consiste à créer un nouvel outil digital appliqué au monde médical, fournissant un service de messagerie conçu spécifiquement pour les patients immobilisés (Coma, états végétatifs, états de « Locked-in » et état de conscience minimale) permettant d’établir une connexion facilitée entre les patients et leurs familles et proches.

Chez FamilyPlug, nous souhaitons avoir un impact fort sur le secteur de l’Occupational Therapy et du Digital-Health. Chaque membre de la famille pourra désormais compter sur cet outil de communication pour partager son quotidien avec l’être cher. Il suffira pour cela d’installer FamilyPlug sur un support à l’intérieur de la chambre du patient (smartphone ou tablette) pour partager avec lui un message vidéo ou audio. Les messages envoyés seront automatiquement joués sur le support, sans la nécessité d’aucune intervention de la part d’une personne tierce.

Les familles et le personnel soignant pourront choisir les horaires auxquelles les messages seront joués automatiquement. Si un message est envoyé en dehors de cette période, il sera mis en attente dans notre server (Cloud) jusqu’à l’ouverture de la prochaine fenêtre horaire.

Enfin, la teneur des messages étant par nature très personnel, le message sera définitivement effacé une fois joué. Nous tenions particulièrement à cette fonction pour préserver l’intimité des utilisateurs de FamilyPlug.

QUI SOMMES-NOUS
juillet 2015

Combien de personnes vivent en état d’immobilisation ? Combien ont souffert de dommage neurologiques et sont dans le coma, dans un état végétatif ou de conscience minimale ? Combien sont les personnes qui, quotidiennement, dédient une bonne partie de leur vies à supporter ces patients dans le besoin?

Lorsque nous décidâmes de créer une plate-forme de communication permettant à ses utilisateurs de supporter leur proche, une première phase de recherche nous révéla que ce nombre était bien plus élevé que nos prévisions initiales.

Nous découvrîmes également que seul un faible nombre d’organisation internationale disposait de données à ce sujet. Il n’en reste pas moins qu’un adulte sur 1000 est actuellement physiquement immobilisé et dépend d’une tierce personne pour communiquer avec le monde extérieur. Pour nous, ce problème ne pouvait rester sans solution.

FamilyPlug est la réponse que nous apportons. Suivez FamilyPlug et partagez avec nous votre expérience!