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MENSAJES DE ESPERANZA
Febrero 2017

Durante los últimos meses, hemos compartido en este blog los descubrimientos sobre las diferentes etapas tras un estado comatoso y el nivel de conciencia que puede experimentar un paciente. Hoy queremos compartir con vosotros un mensaje de esperanza, presentando tres historias excepcionales de personas que están recuperando completamente sus aptitudes después de haber sufrido estados de inconsciencia largos y cuyas expectativas de recuperación eran muy bajas.

Sam Carter

En 2008, Sam Carter, un panadero jubilado de 60 años, entró en estado de coma debido a una anemia grave que ocurre cuando el nivel de glóbulos rojos es muy bajo o cuando hay una carencia de hemoglobina en la sangre. Carter estuvo en coma durante tres días y le dieron un 30 por ciento de probabilidad de recuperación. El médico aconsejó a la familia que le estimularan constantemente con música por ejemplo. Con unos auriculares, la mujer de Carter le hacía escuchar el clásico de los Rolling Stones “(I Can’t Get No) Satisfaction.”

Sorprendentemente, al escuchar la canción los ojos de Sam se abrieron. Sam decía que la canción le dio tanta energía que le sacó del coma. No recuerda mucho de su etapa de inconsciencia pero sí recuerda escuchar esa canción. Es importante destacar que esa canción tiene un significado especial puesto que fue el primer CD que compró con 17 años. Según Sam, esta canción le dio el empujón que necesitaba para despertar del coma.

Jarrett Carland

El 16 de agosto de 2009, Jarrett Carland y su mejor amigo tuvieron un accidente de coche. Su mejor amigo murió y Carland entró en estado vegetativo. Los médicos dijeron que probablemente no despertaría nunca. Carland se sometió a una terapia y parte de esa terapia consistía en escuchar música. En el centro de rehabilitación, los otros pacientes escuchaban música tranquila mientras que los padres de Jarett le ponían música country del legendario Charlie Daniels.

Después de estar cuatro meses en coma, sus padres vieron que Jarrett reaccionaba a la música y finalmente salió del coma. Seis meses después, en el festival de música Riverband en Chattanooga, Tennessee, Jarrett pudo conocer personalmente a Charlie Daniels, el hombre que le ayudó a salir del coma. Desde entonces, Jarret se ha recuperado por completo.

Jan Grzebski

En 1988, Jan Grzebski tuvo un accidente mientras trabajaba en la vía férrea al intentar acoplar dos vagones y sufrió un impacto en la cabeza. Según un informe Dzialdowo, su ciudad en Polonia, Grzebski estuvo en coma durante los 15 años siguientes. Su mujer pasó la mayoría de este largo periodo junto a él. Cuando despertó del coma, el mundo había cambiado por completo. Polonia ya no era un país comunista y tuvo que ser presentado a sus 11 nietos. La historia salió en las noticas de todo el mundo, entre ellas en la Associated Press y la BBC. Sin embargo, al ver todos los titulares, Grzebski dijo que eran exageraciones. De hecho, dijo que estuvo en estado vegetativo durante solo 4 años. Cuando despertó, seguía mudo y paralizado pero era parcialmente consciente de lo que ocurría a su alrededor (Locked-in Syndrome). Durante este periodo, escuchó en la tele que Polonia ya no era comunista y volvió a aprender a hablar e incluso andar.

ESTADO VEGETATIVO
Noviembre 2016

El trastorno de la conciencia es el resultado de graves daños en el cerebro.

Por norma general, un trauma cerebral resulta en Coma, un estado de inconsciencia (ninguna señal de conciencia) que puede durar desde unos minutos hasta varias semanas. Durante este tiempo, la persona puede despertarse y progresar hasta una recuperación lenta o, en los casos más graves, puede evolucionar en un estado vegetativo o de conciencia mínima. Una persona en coma permanece con los ojos cerrados y no responde a su entorno, a las voces o al dolor.

 

En los últimos años, los estados post comatosos han sido definidos en función de la capacidad del paciente para reaccionar a los estímulos básicos.

 

Una persona en estado vegetativo puede abrir los ojos, despertarse y dormir periódicamente y tener reflejos básicos como parpadear. También puede regular sus latidos y respiración sin necesidad de asistencia. Sin embargo, una persona en estado vegetativo no muestra respuestas significativas, como seguir un objeto con los ojos o responder a voces.

 

Una persona que muestra conciencia clara pero  mínima o inconsistente se clasifica como una persona en estado de conciencia mínima. Pueden tener momentos en los que pueden comunicarse o responder a órdenes, como mover un dedo.

 

Una persona puede entrar en estado de conciencia mínima tras haber pasado el estado de coma o vegetativo. En algunos casos, el estado de conciencia mínima es una fase hacia la recuperación.

 

El síndrome de enclaustramiento (en inglés, Locked-in Syndrome) tiene características similares a los trastornos de conciencia, pero se considera y se trata de otra forma. Una persona con síndrome de enclaustramiento está consciente y alerta, pero completamente paralizada e incapaz de hablar. Normalmente pueden mover los ojos y a veces se comunican parpadeando.

 

Los trastornos de conciencia pueden resultar de daños en las partes del cerebro relacionadas con la conciencia. Estos tipos de daños cerebrales pueden estar divididos en daños cerebrales traumáticos, daños cerebrales no traumáticos y daños cerebrales progresivos.

 

Los tratamientos no garantizan una recuperación de un estado de alteración de la conciencia. Sin embargo, se utilizan tratamientos de ayuda para que el paciente tenga más oportunidades de mejorar de forma natural. Estos tratamientos implican diferentes actividades como escuchar música, ver la televisión, mostrar fotos o escuchar a familiares.

Es imposible predecir las oportunidades de mejora de una persona en estado de alteración de la conciencia. Sin embargo, los estudios demuestran que la comunicación constante con el paciente puede acelerar el proceso de recuperación e incrementar las probabilidades de conseguir una mejor calidad de vida. #FamilyPlug

NUESTRO OBJETIVO
Abril 2016

Una de las preguntas más frecuentes que escuchamos es por qué queremos desarrollar una plataforma de comunicación para pacientes inconscientes o parcialmente conscientes.

 

La respuesta es sencilla: hoy en día, el nivel real de conciencia propia sigue sin estar claro. Cuando un paciente despierta del Coma, entra en un estado de conciencia que podrá ser definido por su capacidad de controlar su cuerpo y por la actividad cerebral registrada en los escáneres.

 

Sin embargo, la incapacidad de controlar movimientos, el habla y los ojos así como la presencia de sangre dentro del cerebro no son indicadores definitivos del nivel real de conciencia del paciente. Por eso, los médicos invitan a familiares y amigos cercanos para que mantengan contacto con el paciente de manera habitual y para intentar que haya comunicación con la mayor frecuencia posible. Desafortunadamente, la única manera de hacerlo es a través de las visitas al paciente o el uso de herramientas de comunicación estándar (Skype, Teléfono).

 

Ambas soluciones son difíciles de organizar y crean una distancia inevitable entre el paciente y los familiares y amigos que quieren comunicar. Las investigaciones muestran que las visitas de amigos y familiares son menos frecuentes entre cuatro y seis meses después de que el paciente haya llegado a un Estado Vegetativo o de Mínima Conciencia, aunque los pacientes tengan una esperanza de vida media de más de 7 años.

 

Esto no significa que las personas se olvidan del paciente. Sin embargo, refleja una señal clara de la frustración generada por la dificultad de mantener una comunicación habitual y fácil usando las opciones físicas y tecnológicas que tienen a su disposición.

FamilyPlug tiene el objetivo de resolver esta dificultad.

SI PUEDES SOÑARLO, PUEDES HACERLO
Febrero 2016

Desde el 1 de enero de 2016, FamilyPlug y QP Software, nuestro socio de desarrollo basado en Shanghái, han estado trabajando en una herramienta única para que la comunicación frecuente y de larga distancia con estos pacientes sea fácil y cómoda.

 

Para llevar a cabo esta compleja tarea hay que considerar varios factores. ¿Cómo asegurarse de que un paciente podrá acceder a canales automatizados de comunicación sin comprometer su privacidad o estabilidad mental?

 

En primer lugar, tuvimos que cuestionar cuales eran los problemas con las plataformas de comunicación existentes (WhatsApp, Wechat, Instagram, Facebook, Messenger, etc.). Nos dimos cuenta de que su arquitectura da más importancia a la gestión de las redes, mientras que los elementos de conversación ya sean de texto, vídeo o imágenes, se sitúan en segundo plano. De esta manera, para disfrutar plenamente de estas herramientas es necesario ser capaz de interactuar con un dispositivo.

 

FamilyPlug sitúa la conversación (Vídeo, Audio o mensaje de texto) en primer plano de la aplicación, permitiéndonos así desarrollar un sistema de reproducción automática para que el usuario o paciente pueda recibir mensajes sin tener que interactuar con el dispositivo.

 

En segundo lugar, tuvimos que pensar en la privacidad del paciente. Una persona en estado de inmovilidad en un centro de Rehabilitación o en una Unidad de Cuidados Intensivos no puede decidir cuándo recibir los mensajes. Así que desarrollamos un sistema de Smart-Cloud.

 

FamilyPlug requerirá que los usuarios definan lapsos de tiempo para reproducir los mensajes. Los mensajes entrantes se almacenarán en el Smart-Cloud, hasta que puedan ser reproducidos en la franja horaria adecuada (es decir de 14:00 a 16:00), lo que permite a médicos y familiares respetar la privacidad del paciente por la noche o durante horarios no adecuados.

 

Además, nos dimos cuenta de que algunos pacientes tienen problemas al oír algunos sonidos y parecen molestos cuando escuchan frecuencias muy bajas o altas como las que están presentes en la música.

 

Para solucionar esto, FamilyPlug ha desarrollado un ecualizador que escanea mensajes de audio y vídeo y filtra algunas frecuencias ofreciendo así una experiencia auditiva muy cómoda para los pacientes.

 

En último lugar, tuvimos que considerar la conexión tan personal y emocional que existe entre el paciente y su círculo de apoyo. Quisimos garantizar que sus mensajes privados y a menudo emotivos fueran únicamente entre el remitente y el paciente.

 

Por consiguiente, FamilyPlug no guardará ninguno de los mensajes compartidos con el paciente. Una vez descargados y reproducidos, los mensajes etiquetados como privados se borrarán del teléfono y nuestro Cloud, sin dejar ningún rastro y garantizando la privacidad total del mensaje.

 

A partir de ahora, podrás apoyar a tus seres queridos desde cualquier sitio y a cualquier hora.

LLEGAMOS PARA QUEDARNOS
Octubre 2015

Después de 6 meses de investigación intensa y de procesamiento de datos,  estamos orgullosos de anunciar que inversores europeos y asiáticos apoyan a FamilyPlug y que la empresa fue constituida oficialmente el 21 de septiembre de 2015. Nuestro objetivo consiste en crear una nueva herramienta de Salud Digital que ofrece una aplicación de mensajería especialmente diseñada para pacientes inmovilizados (Estado Comatoso, Estado Vegetativo, Síndrome de Enclaustramiento, Estado de Consciencia Mínima) y establecer una conexión permanente entre los pacientes y las personas que quieren apoyarlos.

FamilyPlug revolucionará la Terapia Ocupacional y la asistencia médica. Cualquier familiar o amigo cercano podrá contar con una herramienta de comunicación remota para poder apoyar a sus seres queridos. Con FamilyPlug instalado en un Smartphone y en la habitación del paciente, cualquier contacto aprobado podrá compartir mensajes de vídeo o música. Los mensajes enviados llegarán al móvil del paciente y se reproducirán automáticamente sin la ayuda de una tercera persona.

 

Además, los familiares y médicos podrán elegir las horas del día en las que se entregarán estos mensajes al paciente. Si un paciente solo puede recibir mensajes durante una franja horaria por la tarde, cualquier mensaje recibido fuera de esta franja horaria se almacenará en el cloud, hasta que llegue el momento adecuado para descargarlo y reproducirlo.

 

Por último, los mensajes de apoyo suelen ser personales y muy emotivos. Por esta razón, los mensajes descargados se borrarán para siempre después de haber sido escuchados. Tu mensaje de apoyo es totalmente confidencial.

 

FamilyPlug. Próximamente

QUIÉNES SOMOS
Julio 2015

¿Cuánta gente tiene que vivir en un estado de inmovilidad? ¿Cuánta gente ha sufrido lesiones cerebrales y vive en estado de coma, vegetativo o de conciencia mínima? ¿Qué tan frecuente se tiene que visitar a estos pacientes?

 

Para la creación de una plataforma de comunicación que permitiera a los usuarios participar en la recuperación de un paciente de manera activa, llevamos a cabo una investigación y nos dimos cuenta de que el número de personas afectadas era mayor del que pensábamos.

 

Descubrimos que solo unas pocas organizaciones internacionales tienen datos sobre las incidencias de estas enfermedades. No obstante, actualmente 1 de cada 1000 adultos está físicamente inmovilizado y depende de una tercera persona para comunicar con el mundo exterior.

 

FamilyPlug fue desarrollada para ser una solución para nosotros, para ellos y sus familias. Esperamos que sigas con nosotros y que apoyes nuestro proyecto.